Freedom Drive i Bryssel – rätten att bestämma över sitt eget liv

Ett hem är mer än tak över huvudet, och personlig assistans är mer än en budgetpost. Emil Erdtman rapporterar från Freedom Drive i Bryssel, där Europas independent living-rörelse samlades för att kräva självbestämmande, tillgängliga bostäder och ett slut på segregationen.

Av Emil Erdtman

Freedom Drive-deltagare utanför Europaparlamentet där de möter EU-parlamentariker efter avslutad marsch. J. Foto: Emil Erdtman.

I min roll som forskare och verksamhetsledare för stiftelsen Independent Living Institute (ILI) reste jag tillsammans med fyra kollegor från ILI och assistanskooperativet STIL till Bryssel i månadsskiftet september–oktober 2026. Vår europeiska organisation European Network on Independent Living (ENIL) i Bryssel arrangerar vartannat år sedan 2003 (i Strasbourg före flytten till Bryssel 2015) ett evenemang som heter Freedom Drive. Det är independent living-rörelsens stora sammankomst med syfte att lyfta rättigheter för personer med funktionsnedsättning och utbyta erfarenheter med varandra.

En rörelse byggd på egna erfarenheter

Independent living-rörelsen är samtida med 1960-talets medborgarrättsrörelse i USA. Efter kriget fanns många krigsveteraner med funktionsnedsättning men främst var det poliodrabbade som ville studera och arbeta som andra, inte vara instängda på sjukhus. Ed Roberts (1939–1995) var med och grundade ett Center for Independent Living i Berkeley, Kalifornien, 1972. En grundprincip var att personer med funktionsnedsättning är experter på sina egna behov. En annan var kamratstöd (peer support), inte minst praktiskt stöttade man varandra genom att skapa, anpassa och reparera olika hjälpmedel. I dag finns över 400 sådana center i USA, och rörelsen har spridits internationellt. Eds mor Zona Roberts var engagerad i rörelsen till sin död 2025, vid 104 års ålder.

”Personer med funktionsnedsättning är experter på sina egna behov.”

Adolf Ratzka (1943–2024) lyckades ta sig till Berkeley 1965 och flyttade till Sverige 1973. Han är rörelsens förgrundsfigur i Sverige med sociala innovationer som personlig assistans, rullstolstaxi och fritt val av hjälpmedel på sitt cv. Han grundade STIL 1984 och ILI 1993. Ett annat exempel är Göteborgskooperativet för Independent Living (GIL) som drivit många kreativa aktioner med mörk humor, självdistans och gerillamarknadsföring: CP-öl på krogen, CP-dockan i leksaksaffärer eller böteslappar på otillgängliga restauranger, butiker och trottoarer.

Bostäder och självbestämmande i centrum

2026 pågick Freedom Drive i tre dagar från 29 september till 1 oktober med möten med EU-parlamentariker, konferenser och en demonstration genom Bryssels gator. Högst upp på Royal Library i centrala Bryssel hyrdes en stor yta för nätverkande och möten. Årets slogan var ”NO MORE EXCUSES – OUR TIME IS NOW!”. Programmet präglades av att det är 20 år sedan FN antog konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD). Syftet var att inspirera politiskt påverkansarbete på EU-nivå och nationell nivå. Alla var välkomna att lyssna och delta, men för många är det också ett kärt återseende av aktivistvänner inom IL-rörelsen.

Årets tema var bostäder. Enligt ENIL uppskattas 1,4 miljoner personer med funktionsnedsättning i EU leva i institutionsmiljöer. Sådana miljöer kan begränsa självbestämmandet och möjligheterna till arbete och relationer. Tillgänglighet men framför allt personlig assistans ses som alternativet. Det är avgörande för samhällsdeltagande men skapar också arbetstillfällen.

Demonstrant med plakat om äldres rätt till personlig assistans. Foto: Emil Erdtman.

Mötet med Alice Bah Kuhnke

Den svenska delegationen, bestående av ILI, STIL och assistanskooperativet JAG, inledde dagarna med att uppvakta EU-parlamentarikern Alice Bah Kuhnke (MP). Delegationen betonade att ersättningen för personlig assistans måste höjas för att det ska vara möjligt att behålla och rekrytera assistenter. Detta synliggjordes när en representant från JAG via sitt kommunikationshjälpmedel förklarade att han är beroende av en assistent för att kunna prata med andra – ett stöd han i nuläget saknar på sin dagliga verksamhet. Han vågar inte ansöka om mer assistans, av rädsla för att Försäkringskassan då ska dra ner på hans totala antal timmar. – Som ett fängelse, ett ovärdigt liv, konstaterade Alice Bah Kuhnke.

När STIL:s verksamhetsledare Ulrika Norelius berättade om Emma Åstrand från STIL – som inte kunnat ta sig till mötet på grund av Bryssels knaggliga kullerstenar och en permobil som skadats av flygbolaget – blev Alice genuint upprörd. Hon uttryckte generell oro över det tuffa politiska klimatet, där minoriteter och grupper som har svårt att göra sin röst hörd riskerar att förbises. Hon lyfte hur högerextrema krafter söker upp och stryker nyckelord som ”mångfald” och ”gender” – ord som är avgörande i offentliga upphandlingar för att berörda grupper ska garanteras plats i processerna. Dessutom pekade hon på att de flesta svenskar tyvärr bara läser om personlig assistans i samband med fusk.

Alice Bah Kuhnke betonade också att tajmingen för påverkan är helt rätt. I Sverige, där en ny regering förhandlas, är det ett bra tillfälle att sätta press på de budgetförhandlande partierna. På EU-nivå arbetar hon nu med EU:s kommande långtidsbudget för 2028–2034, som är under förhandling. Hon lovade att ta med sig kraven till EU:s miljöpartister. Hon underströk att det finns pengar i EU:s fonder, men att det måste ställas krav på medlemsländerna så att investeringarna inte går till exkluderande lösningar.

Hennes partigrupp vill driva frågorna framåt, men tvingas arbeta defensivt för att skydda befintliga rättigheter. Vi kan inte ta steg framåt. Men vi måste ändra på detta, slog hon fast. Hon lovade att fortsätta stå upp emot försämringar och uppmanade rörelsen att fortsätta sin granskning och press på politikerna – det ger henne styrka och ryggrad i förhandlingsrummen.

Att bygga gemenskap och göra motstånd

På eftermiddagen hölls en workshop om att organisera ett Center for Independent Living. Rahel Abebaw Atnafu från ILI berättade om Disabled Refugees Welcome och menade att den svenska funktionsrättsrörelsen är alltför ”svensk”. Organisationerna har sällan information på engelska, vilket skapar höga trösklar för migranter som vill engagera sig. Även Emma Åstrand talade under workshopen om det CIL hon är med och startar upp i Sverige 2026.

Ashraf Fruhg från ILI betonade att funktionsnedsättning inte existerar i ett vakuum utan samspelar med barriärer som migrationsstatus, arbetslöshet, språkförbistring och fattigdom. Marginaliserade grupper som upplever flera former av diskriminering hörs sällan i samhällsdebatten. Deras behov osynliggörs. Han uppmanade IL-rörelsen att skapa utrymmen där deras erfarenheter lyfts fram.

Miro Griffiths, forskningsledare vid universitetet i Leeds och medlem av ILI:s styrelse, och Teodor Mladenov, University of Dundee i Storbritannien, presenterade vid en annan workshop artikeln ”Prefiguration and the independent living movement”, publicerad i Social Movement Studies i september 2026. Den analyserar 1970-talets CIL i Berkeley och hur en sådan gemenskap förverkligar och genomför den utopi man önskar. Det vardagliga motståndet i att frigöra sig från familjen eller använda personlig assistans för att ta makten över sitt liv är en politisk handling. Förmågan att bygga alternativa verkligheter är en förutsättning för att Independent Living-rörelsen ska kunna uppnå sina strategiska policyförändringar, menade de djupt engagerade forskarna.

Workshop om att starta ett Center for Independent Living. Foto: Emil Erdtman.

Ett hem är mer än en plats att sova på

Den 30 september hölls en heldagskonferens om bostadsfrågan. Rätt till bostad är pelare nummer 7 av Independent Living-rörelsens 18 pelare (som även inkluderar transport, arbete, juridiskt stöd och personlig assistans med mera). Konferensens mål var att förstå rätten till bostad utifrån CRPD och säkerställa att funktionsrättsperspektivet integreras i den europeiska bostadsdebatten. På konferensen diskuterades sociala stadgan och kommissionens plan för överkomliga bostäder. EU-parlamentarikern Jagna Marczułajtis-Walczak från kommittén för bostadskrisen i EU deltog, liksom bostadsforskarna Carmen Yau från Hongkong och Ciara Brennan från Irland.

Ashraf betonade i sitt anförande att en bostad är mer än en fysisk plats att sova på; det är en plats för trygghet, integritet och relationer. Enligt CRPD artikel 19 har personer med funktionsnedsättning rätt att själva välja var och med vem de vill bo, och ska inte tvingas in i specifika boendeformer.

Han berättade om en av sina vänner som under åtta år i Sverige tvingats flytta mellan olika hotell och gruppboenden. Många var otillgängliga. Ibland var badrummet så långt bort att han inte kunde använda det, eller så kom han inte ut på grund av trappor. Bristen på assistans och konstant oro över ekonomi, boende och rättslig status skapade en isolering som liknade ett fängelse. Ashraf krävde att bostad och stöd måste separeras – en person ska inte förlora sitt hem om stödbehoven ändras – och att funktionsnedsättningsperspektivet måste finnas med från början i all samhällsplanering.

När tekniken frigör – och när den övervakar

På eftermiddagen belyste jag själv skärningspunkten mellan pelare 6 och 7: hjälpmedel och tillgängliga bostäder – en 6–7 med andra ord. Hjälpmedel och bostadsanpassning finns i olika byråkratiska system men måste samverka för att livet ska fungera. Hemmet behöver viss kvalitet på väggar och tak samt breda dörrar för att hjälpmedlen ska kunna användas. Universell utformning innebär att ett hem ska designas för att anpassas till mänsklig variation och kännas som ett riktigt hem, inte en sjukhusmiljö. Teknik och miljö är beroende av varandra. Smarta hem kan vara frigörande, men när kommuner använder AI, sensorer och robotar under täckmanteln ”trygghet” för att dra in på personlig assistans blir individen övervakad och isolerad. Teknik skapar bara frihet om användaren själv valt den. Påtvingad teknik är ”digital institutionalisering”.

”Teknik skapar bara frihet om användaren själv valt den.”

Från Bryssels gator till EU-parlamentet

Den 1 oktober gick demonstrationståget från Cinquantenaireparken genom Bryssels gator till EU-parlamentet. Parlamentets vice ordförande Nicolae Ștefănuță välkomnade deltagarna utanför parlamentet och sa att tillgänglighet, teknik och personlig assistans är samhällsinvesteringar, inte välgörenhet. En annan parlamentariker instämde och poängterade att lagen bör utformas utifrån målgruppens krav, eftersom budgeten avslöjar politikernas sanna prioriteringar. En tredje uttryckte oro över att Europeiska socialfonden riskerar att skäras ner och uppmanade rörelsen att pressa sina nationella regeringar.

Möte med panel och publik i Europaparlamentet. Foto: Emil Erdtman.

Inne i parlamentet talade Emma Åstrand om att personlig assistans ger makt att styra sin vardag. Det är en nyckel för att uppnå IL-rörelsens 18 pelare. Den ger personer med funktionsnedsättning makt att fatta egna beslut och möjliggör arbete, studier, resor, relationer och deltagande i samhället. Finansiering av independent living är en nödvändig infrastruktur för samhällsdeltagande.

Ulrika Norelius beskrev en modell där personer som använder personlig assistans själva äger och styr organisationen. De rekryterar och leder sina assistenter och utformar stödet efter sina egna behov. Den modellen ger självbestämmande och gör det lättare att arbeta, studera, bilda familj och delta i samhällslivet. Stödet ska anpassas efter personens liv i stället för att personen ska behöva anpassa sitt liv efter stödsystemet.

”Stödet ska anpassas efter personens liv i stället för att personen ska behöva anpassa sitt liv efter stödsystemet.”

Hon krävde att EU skapar tillsyn och övervakningsmekanismer så att medlemsländernas budgetering följer CRPD. Med hänvisning till en svensk studie pekade hon på att kostnaderna för personlig assistans hade ökat mindre än för hemtjänst och institutionsboende. Mellan 2016 och 2021 ökade kostnaden för personlig assistans betydligt mindre än för hemtjänst och institutionsboende.

Under Ulrikas tal trädde EU-parlamentets talman Roberta Metsola in. Moderatorn ville avbryta det pågående talet men talmannen önskade lyssna. Hon uttryckte sedan stöd för ett mer tillgängligt Europa och betonade behovet av finansiering som omsätter rättigheter i konkreta tjänster.

Florian Sanden från ENIL varnade för att EU-medel fortfarande går till att bygga och renovera segregerande institutioner, vilket utestänger personer från arbetslivet. César Giménez från Spanien pekade på att EU:s Recovery and Resilience Facility används till att bygga, renovera och modernisera institutioner.

Avslutningsvis krävde ILI:s ordförande Jamie Bolling, även en av ledarna för ENIL, ett EU-direktiv för personlig assistans, övervakning av budgeten och en juridisk mekanism som ger organisationer möjlighet att dra medlemsländer inför domstol om EU-medel används i strid med CRPD. En ny horisontell princip och nya mätbara indikatorer skulle tvinga EU-finansieringen att följa CRPD. Hon uppmanade funktionsrättsrörelsen att fortsätta protestera och göra sina röster hörda.

Ett starkt budskap – men formen kan utvecklas

Det var givande dagar i skönt sensommarväder. Vad gäller formen finns dock utvecklingspotential. Trots independent living-rörelsens kritik av etablerad funktionsrättsrörelse som alltför traditionell kändes formen väl så traditionell, med upplästa anföranden under långa sessioner utan paus och ganska komplicerade politiska och akademiska resonemang utan enkla sammanfattningar. Bostäder går såklart att diskutera abstrakt och teoretiskt men inom arkitekturen finns sedan åtminstone 60-talet många praktiska workshopmetoder för att handgripligen uttrycka sina drömmar och tankar med fysiska modeller. Men Freedom Drive var som helhet en upplivande och omvälvande upplevelse. Ett starkt budskap kombinerades med medmänsklig värme i såväl erfarenhetsbaserade tal som möten i pauser och kvällsaktiviteter.

Läs också Emils Brysseldikt ”Allt försvinner utom det förflutna” och intervjun om hans poesi.